Cuidados paliativos

Qué son los cuidados paliativos

La palabra paliativo proviene del latín pallium, que significa manto o capa. La imagen es elocuente: paliar es arropar, cubrir, proteger del sufrimiento a quien ya no puede ser curado por completo. El término se incorporó al vocabulario médico formal en 1975, cuando el cirujano canadiense Balfour Mount lo acuñó para describir su programa de atención a pacientes con cáncer avanzado en el Royal Victoria Hospital de Montreal. Mount evitó deliberadamente la palabra hospice, que en francés canadiense designaba las residencias de ancianos, y eligió en su lugar una voz que subrayara la acción de aliviar.

La Organización Mundial de la Salud publicó su primera definición de cuidados paliativos en 1990 y la revisó en 2002, ampliándola más allá del enfermo oncológico terminal para incluir a cualquier persona con una enfermedad grave que genere sufrimiento. En 2021, la IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) promovió una nueva actualización, consensuada con la OMS, que insiste en su aplicabilidad a todas las edades y en cualquier nivel del sistema sanitario.

De los hospicios medievales al movimiento moderno

Antes de que existiera un nombre para esta disciplina, ya existía la práctica. Los hospicios medievales acogían a peregrinos, enfermos y moribundos bajo el amparo de órdenes religiosas. Sin embargo, la medicina paliativa como especialidad es hija del siglo XX. Su figura fundacional es Cicely Saunders, enfermera, trabajadora social y médica británica que en 1967 abrió el St. Christopher's Hospice en Londres. Lo que Saunders aportó fue un marco conceptual nuevo: el concepto de dolor total, que integraba las dimensiones física, emocional, social y espiritual del sufrimiento.

En España, la primera Unidad de Cuidados Paliativos se puso en marcha en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander en 1982 (con reconocimiento oficial en 1987), impulsada por Jaime Sanz Ortiz. Desde entonces, el desarrollo ha sido desigual entre comunidades autónomas, con un avance progresivo en la cobertura pero con persistentes diferencias de acceso.

Principios de la atención paliativa

Los cuidados paliativos se articulan en torno a varios principios que la OMS ha ido perfilando a lo largo de tres décadas. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural, sin pretender acelerarla ni posponerla de forma artificial. Proporcionan alivio del dolor y de otros síntomas que generan malestar, e integran los aspectos psicológicos y espirituales de la atención.

Un aspecto que se subraya con menos frecuencia pero que resulta igualmente relevante es la atención a la familia. El sufrimiento de quienes acompañan al enfermo forma parte del campo de acción de esta disciplina, tanto durante la enfermedad como en la etapa de duelo posterior al fallecimiento. El equipo de cuidados paliativos es, por naturaleza, multidisciplinar: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y, cuando el paciente lo desea, acompañamiento espiritual.

Diferencias con los cuidados terminales

Esta distinción genera confusión frecuente y merece un párrafo propio. Los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico de cualquier enfermedad grave (una insuficiencia cardíaca avanzada, una enfermedad neurodegenerativa, un cáncer en estadio temprano pero con carga sintomática significativa) y mantenerse durante años, combinados con tratamientos activos contra la enfermedad.

Los cuidados terminales, en cambio, se concentran en las últimas semanas o días de vida, cuando el objetivo curativo se ha abandonado y la atención se centra exclusivamente en el confort, la dignidad y la serenidad del paciente. Podría decirse que los cuidados terminales son una fase dentro de los cuidados paliativos, pero no su sinónimo.

Preguntas frecuentes

¿De dónde viene la palabra paliativo?

Del latín pallium, manto o capa. En 1975, Balfour Mount eligió este término para nombrar su programa en Montreal. La metáfora de arropar al que sufre resume bien la filosofía de esta disciplina.

¿Los cuidados paliativos son solo para pacientes con cáncer?

No. Aunque históricamente se desarrollaron en el entorno oncológico, hoy se aplican a pacientes con insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar crónica avanzada, insuficiencia renal terminal, enfermedades neurodegenerativas (como la ELA o el Alzheimer avanzado), VIH/SIDA y otras patologías graves. La OMS estima que más de 56 millones de personas en el mundo necesitan algún nivel de atención paliativa cada año.

¿Recibir cuidados paliativos significa renunciar al tratamiento?

En absoluto. Los cuidados paliativos pueden y deben convivir con tratamientos activos contra la enfermedad. Un paciente con cáncer puede recibir quimioterapia y, al mismo tiempo, contar con un equipo de paliativos que controle el dolor, la fatiga o la ansiedad derivados de su situación. Renunciar al tratamiento curativo solo ocurre cuando el propio paciente, junto con su equipo médico, decide que el beneficio esperable ya no justifica la carga del tratamiento.

¿Quién forma parte del equipo de cuidados paliativos?

Médicos especializados en medicina paliativa, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y, según las necesidades del paciente, fisioterapeutas, farmacéuticos, nutricionistas y agentes de acompañamiento espiritual. Es un modelo de atención que, por definición, no funciona con un solo profesional.

Referencias

1. MedlinePlus en español. Cuidado paliativo.
2. Organización Mundial de la Salud. Cuidados paliativos.
3. SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos). Historia de los cuidados paliativos.
4. Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Cuidados paliativos para la persona con cáncer.