Información al paciente

Qué es la información al paciente

El término procede del latín informatio, "acción de dar forma", derivado de informare (de in, "dentro", y forma). Informar a alguien es, en su acepción primera, ayudarle a formarse una idea de algo. Trasladado a la medicina, describe la comunicación por la cual el paciente llega a saber qué le ocurre, qué se le propone y qué cabe esperar.

Conviene separarla de la firma de un impreso. La información asistencial es un intercambio que dura tanto como la relación clínica: empieza en la primera consulta y no termina hasta el alta. La regla general es que se transmita de palabra, y que en la historia clínica quede constancia de que se ha proporcionado y de su contenido básico.

Qué se comunica y con qué condiciones

La comunicación abarca el estado de salud de la persona, con su diagnóstico y su pronóstico, y las actuaciones que se le proponen: en qué consisten, para qué sirven, qué riesgos comportan y qué alternativas hay. La normativa española pide que esa información sea verdadera y que se ofrezca de manera comprensible, ajustada a la edad, la formación y el estado anímico de cada cual.

Veraz no significa brutal. Un pronóstico grave puede comunicarse con tacto, respetando el ritmo con que el enfermo quiere y puede asimilarlo, sin que ello autorice a ocultarle lo que tiene derecho a saber. Aquí se juega buena parte del oficio: encontrar las palabras justas para cada persona. Cuando el paciente no está en condiciones de comprender por su estado físico o psíquico, la información pasa a las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

Quién es el titular de la información

El titular es el propio paciente. Nadie más ostenta ese derecho de forma originaria. Los allegados solo acceden a la información en la medida en que la persona atendida lo consienta, sea de forma expresa o tácita. Es un matiz que a menudo sorprende a las familias, acostumbradas a que sea a ellas a quienes primero se dirige el médico.

La ley contempla dos situaciones que modulan esa regla. La primera es la renuncia: una persona puede pedir que no se le informe, lo que se conoce como derecho a no saber, dentro de ciertos límites derivados del interés de terceros o de la colectividad. La segunda es el estado de necesidad terapéutica, antes llamado privilegio terapéutico, que permite al médico restringir de forma motivada una información cuyo conocimiento pueda perjudicar gravemente la salud del enfermo. En ambos casos la decisión se anota en la historia clínica.

Raíz ética y regulación

Este derecho descansa sobre el principio de autonomía del paciente, uno de los pilares de la bioética contemporánea. El paso de una medicina que decidía por el enfermo a otra que decide con él tiene fecha reconocible. En Europa quedó fijado en el Convenio de Oviedo, firmado en 1997 y en vigor en España desde el 1 de enero de 2000.

En el derecho español lo regula la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente, que dedica su capítulo segundo a la información sanitaria. La información es, además, el presupuesto del consentimiento informado: sin datos comprensibles no cabe una decisión libre, y sin decisión libre el consentimiento pierde su validez. Por eso ambos conceptos se citan casi siempre juntos, aunque designan cosas distintas.

Preguntas frecuentes

¿De dónde procede la palabra información?

Del latín informatio, sustantivo formado sobre el verbo informare, que significaba "dar forma" o "formar una idea de algo". La partícula in aporta el sentido de "dentro" y forma, el de "figura" o "molde". Informar era, en su origen, imprimir una forma en la mente de quien escucha.

¿Es lo mismo que el consentimiento informado?

No. La información al paciente es la comunicación de los datos sobre la salud; el consentimiento informado es la decisión que la persona toma una vez informada. Uno precede al otro. Puede haber información sin que llegue a solicitarse un consentimiento formal, por ejemplo en actuaciones de bajo riesgo, pero no puede haber consentimiento válido sin información previa.

¿Puede un paciente pedir que no le informen?

Sí. Se denomina derecho a no saber y está expresamente reconocido. Una persona puede manifestar que prefiere no conocer su diagnóstico o su pronóstico, y esa voluntad debe respetarse y registrarse. Tiene límites: cede cuando está en juego la salud de terceros o un interés de salud pública, y no exime de recabar el consentimiento cuando una intervención lo requiere.

¿Tiene la familia derecho a conocer el diagnóstico?

Solo si el paciente lo permite. La familia no es titular del derecho a la información mientras la persona conserve su capacidad de comprender y decidir. La situación cambia cuando el enfermo carece de esa capacidad: entonces se informa a quienes están vinculados a él, y al representante legal si lo hubiera. Esta regla convive con el deber de confidencialidad, que ampara los datos de salud frente a terceros.

Referencias

1. Jefatura del Estado. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Boletín Oficial del Estado.
2. Instrumento de Ratificación del Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina (Convenio de Oviedo), hecho el 4 de abril de 1997. Boletín Oficial del Estado.
3. Sánchez-Caro J, Abellán F, et al. La autonomía del paciente y los derechos en materia de información y documentación clínica en el contexto de la Ley 41/2002. Revista Española de Salud Pública.
4. Consejo de Europa. Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. Texto del Convenio (BOE).