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La llegada de un niño enfermo a la familia  

Los padres fantasean sobre la realidad de sus hijos antes incluso de que los hayan concebido. En otras palabras, los hijos existen previamente en la realidad psíquica de sus padres. Cuando reciben la noticia de su llegada, depositan en ellos expectativas de éxito, que representan su proyección de futuro más inmediata.

El nacimiento de un niño con una enfermedad produce en los padres una fuerte discrepancia entre su imagen ideal y real del niño. La inesperada noticia del diagnóstico de la discapacidad desencadena un gran impacto en la familia.

Sin embargo, una vez superada la crisis que supone, la familia es capaz de atravesar por el natural proceso de duelo, sobreponerse y adaptarse a las nuevas circunstancias.

El equilibrio del sistema se descompensa. La dinámica, las expectativas y los proyectos de vida familiar y personal se ven alterados. ¿Cómo recibe, procesa y asume la familia la noticia?

El encuentro con una personita diferente a la que imaginábamos y esperábamos durante los nueve meses del embarazo, no es fácil de asimilar. Asumir que uno de los miembros de la familia no podrá interactuar independientemente con el resto, cuesta.

Aunque la reacción de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad varía de unos a otros, algunos aspectos pueden determinarla:

  • Madurez psicológica de los padres.
  • Calidad de la relación conyugal.
  • Expectativas de los padres sobre la maternidad/ paternidad y sobre el hijo esperado.
  • Dinámica del sistema familiar.
  • Creencias, valores y proyectos vitales.
  • Experiencia previa con otros duelos y crisis.
  • Contexto socioeconómico y cultural.
  • Red de apoyo familiar y social.
  • Tipo y grado de discapacidad del niño.
  • Percepción de la discapacidad.

Durante el proceso de confrontación y asimilación de la noticia, los padres pueden experimentar diferentes momentos y sentimientos. Avances y retrocesos. Tranquilidad y aceptación entremezcladas con impotencia e incertidumbre.

Destacan algunas reacciones comunes:

  • Sorpresa (inicial).
  • Evitación, negación, negociación; como defensa de la situación angustiante.
  • Angustia, ansiedad, tristeza; que pueden afectar a las relaciones interpersonales, incluida la establecida con el propio menor.
  • Frustración, ira.
  • Vergüenza; por la dependencia del hijo en presencia de otras personas.
  • Aislamiento (de familiares y amigos).
  • Culpa; hacía sí mismos o hacia el hijo.

Ante las consecuencias negativas de la limitación de su hijo, los padres pueden manifestar simultáneamente dos sentimientos contrarios: atracción y rechazo. Se enfrentan a la aparición de dos deseos aparentemente incompatibles: el de atender y proteger al niño limitado porque es su propio hijo, y el del rechazo por su limitación. Esta ambivalencia afectiva es fuente frecuente de sentimientos de culpa y tristeza.

TOCA CAMBIAR

La crisis inesperada de desajuste que supone la llegada de un bebé con alguna enfermedad exige a los padres una adaptación instantánea, que frecuentemente supone:

  • Cambio en el estilo de vida.
  • Alteración de funciones básicas.
  • Reorganización de prioridades en todo el sistema familiar.
  • Establecimiento de nuevas metas.
  • Reasignación de roles y redistribución de funciones.
  • Transformación de relaciones familiares.

EL DUELO NECESARIO

El proceso de elaboración del duelo por la demolición de las expectativas paternas, por la pérdida de ideas e ilusiones establecidas antes del nacimiento del niño, no es fácil. Perder los sueños y la fantasía de haber tenido un hijo diferente al ilusionado, duele.

Supone una intensa desregulación de emociones y requiere una madura movilización de defensas psicológicas. El resultado de este proceso puede oscilar entre la aceptación de la situación y la incapacidad para soportarla, que puede conducir a la desintegración de la pareja.

Algunas señales pueden ayudar a identificar una inadecuada elaboración del duelo:

  • Sobreprotección o excesivo apego.
  • Negligencia o abandono.
  • Actitud sacrificada o pasivo-agresiva.
  • Sobreexigencia al menor.
  • Percepción irreal de la discapacidad.
  • Alteraciones afectivas (depresión, ansiedad).

El proceso de aceptación del duelo resulta necesario para desarrollar estrategias que faciliten construir una vida familiar de calidad. Para ello, conviene que la familia trabaje conjuntamente.

No se trata de evitar sentir dolor, sino de descubrir las fortalezas internas de cada uno para crecer mediante él. Este es el camino que posibilita reconstruir fantasías nuevas y recibir gratificaciones del bebé, que aunque no fuera el esperado, sigue siendo nuestro bebé.

Unidad de Diagnóstico y Terapia Familiar. Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica. Clínica Universidad de Navarra
Artículo publicado en la revista Hacer Familia. Marzo 2016