DICCIONARIO MÉDICO

Amelia

Qué es amelia

La amelia es una malformación congénita poco frecuente caracterizada por la ausencia completa de uno o varios miembros (superiores, inferiores, o ambos) desde el nacimiento.

El término proviene del griego a- («sin») y melos («extremidad»). Se incluye dentro de los defectos transversales de reducción de miembros y se distingue de la meromelia (ausencia parcial), de la ectromelia (falta de segmentos intermedios) y de la focomelia (manos o pies insertados cerca del tronco).

La patogenia de la amelia implica la interrupción muy temprana —entre la cuarta y la quinta semana de gestación— de los procesos de inducción y proliferación del brote o esbozo de miembro, ya sea por factores genéticos, teratógenos ambientales o eventos vasculares embriológicos. Además de su impacto anatómico evidente, la amelia suele asociarse a otras anomalías estructurales (cardíacas, craneofaciales, urogenitales) y comporta desafíos funcionales, ortopédicos, psicológicos y sociales de por vida.

Clasificación y nomenclatura

Tipos según la localización

  • Amelia unilateral superior: ausencia completa de un brazo.
  • Amelia unilateral inferior: ausencia completa de una pierna.
  • Amelia bilateral simétrica: falta de ambos miembros superiores o inferiores.
  • Amelia cruzada: afectación de un brazo y la pierna contralateral.
  • Tetramelia: ausencia de las cuatro extremidades.

Sistemas de codificación

En la CIE-11 se codifica como LD90 (defecto completo de reducción de un miembro) o LD91 (defecto completo de reducción múltiple). En la clasificación de la Sociedad Internacional para el Estudio de las Anomalías Congénitas de Extremidades (ISPO, 2013) se engloba en la categoría Transverse Deficiencies «T-» seguida del nivel anatómico (p. ej., T-Humerus para amelia humeral).

Epidemiología

La amelia es extraordinariamente infrecuente, con una incidencia estimada de 0,05–0,09 por 10.000 nacidos vivos según los registros EUROCAT y el Sistema Nacional de Vigilancia de Defectos Congénitos de EE. UU. La distribución por sexos es equilibrada. Se ha reportado una ligera sobrerrepresentación en embarazos múltiples y en hijos de madres con antecedentes de diabetes pregestacional o exposición a teratógenos como talidomida, isotretinoína o ácido valproico.

Embriología y mecanismos patogénicos

Entre los días 24 y 26 post-fertilización emerge el brote mesenquimatoso de las extremidades como una proliferación de mesodermo lateral cubierto por ectodermo. Una zona ectodérmica especializada —la cresta ectodérmica apical, CEA— secreta fibroblast growth factors (FGF-2, FGF-4, FGF-8) que mantienen el mesénquima subyacente en estado indiferenciado y mitótico. La amputación quirúrgica experimental de la CEA en modelos animales produce amelia, mientras que su duplicación origina miembros supernumerarios.

Los mecanismos etiológicos propuestos incluyen:

  • Disrupción vascular temprana (trombosis de la arteria subclavia o iliaca primitiva) que desencadena necrosis del brote.
  • Mutaciones de pérdida de función en genes TBX5, WNT7a, HOXA13.
  • Exposición teratógena durante el primer mes de gestación: talidomida, misoprostol, mercurio orgánico.
  • Infecciones maternas (rubeola, citomegalovirus) con interrupción de la señal FGF.
  • Síndrome de bandas amnióticas: estrangulación mecánica aunque, estrictamente, genera amputaciones más distales que amelia.

Asociaciones sindrómicas y comorbilidades

  1. Síndrome Tetra-amelia (OMIM #273395): mutaciones en WNT3; ausencia de las cuatro extremidades, malformaciones craneofaciales, pulmones hipoplásicos.
  2. Focomelia por talidomida: patrón heterogéneo que incluye amelia proximal.
  3. Displasia oto-mandibular (Sutton): amelia u oligomelia combinada con microtia y agnatia.
  4. Sindrome Roberts/SC phocomelia: mutación ESCO2; tetramelia, craneosinostosis, retraso del crecimiento.
  5. Diabetes gestacional mal controlada: mayor riesgo de amelia unilateral y defectos cardiacos conotruncales.

Diagnóstico

Detección prenatal

La ecografía morfológica de semana 11-13 (scan de traslucencia nucal) ya permite identificar ausencia de huesos largos. La confirmación se realiza en la ecografía estructural de 20-22 semanas con barrido tridimensional y doppler. La RM fetal se reserva para casos complejos o obesidad materna. El cribado genético invasivo (amniocentesis) o no invasivo (cfDNA) está indicado cuando existan otras malformaciones mayores o historia familiar.

Diagnóstico posnatal

El examen físico documenta la longitud del muñón, la presencia de articulaciones proximales funcionales y la asimetría torácica o pélvica. Se solicita radiografía ósea para descartar focomelia parcial, ecocardio, ecografía abdominal y cerebral en busca de malformaciones asociadas. El cariotipo convencional y el microarray CGH detectan aneuploidías o microdeleciones; paneles NGS se indican en sospecha sindrómica.

Manejo multidisciplinar

Ortopedia y cirugía reconstructiva

  • Modelado del muñón (estabilización ósea, cobertura cutánea) a los 6-12 meses para prepararlo a la adaptación de prótesis.
  • Desrotación humeral o pélvica en asimetrías que comprometen el balance exploratorio.

Protésica

  1. Prótesis pasiva cosmética entre los 6-9 meses (fase de agarre bimanual).
  2. Prótesis mioeléctrica de mano o codo a partir de los 3-4 años.
  3. Prótesis biónicas con feedback háptico en adolescentes (tecnología RIC: Regenerative Interface Computing).
  4. Exoesqueletos robóticos para tetramelia acompañados de electroestimulación funcional.

Rehabilitación

Programas de terapia ocupacional y fisioterapia inician en el primer año con énfasis en hitos motores: volteo, sedestación, gateo. Evaluación semestral de escoliosis y displasia de cadera.

Apoyo psicosocial

El acompañamiento psicológico precoz reduce trastornos de la imagen corporal y promueve resiliencia. Las Escuelas de inclusión y las asociaciones de personas con amputaciones congénitas facilitan integración escolar y deporte adaptado (natación, atletismo).

Pronóstico y calidad de vida

La esperanza de vida es normal salvo comorbilidades sistémicas severas. La independencia funcional depende de la longitud residual, la tecnología protésica y el entorno socioeconómico. Estudios longitudinales muestran que el 85 % de los niños con amelia unilateral superior alcanza actividades de la vida diaria autónomas a los 10 años; en tetramelia, la dependencia persiste para tareas finas, pero los exoesqueletos han mejorado la autoalimentación y la escritura asistida.

Cuándo acudir al médico

  • Confirmación ecográfica de ausencia de extremidad en el embarazo.
  • Retraso de hitos motores (no sostiene la cabeza a los 4 meses, no se sienta a los 9).
  • Dolor, enrojecimiento o úlceras de fricción en el muñón protésico.
  • Signos de depresión, ansiedad o bullying escolar.
  • Dificultad para adaptar la prótesis por crecimiento rápido.

Precauciones y recomendaciones

  • Vacunación completa: las prótesis mioeléctricas invasivas requieren prevención de infecciones.
  • Higiene meticulosa del muñón con jabón neutro y secado sin fricción; cambio diario del liner protésico.
  • Ejercicios de fortalecimiento del tronco para prevenir escoliosis compensatoria.
  • Protección solar en cicatrices para evitar hiperpigmentación.
  • Entrenamiento parental en colocación y retirada de prótesis, detección de puntos de presión.

Preguntas frecuentes

¿La amelia se hereda?

La mayoría de los casos son esporádicos. Solo el síndrome tetra-amelia (WNT3) y algunas displasias autosómicas recesivas muestran herencia clara. El riesgo de recurrencia es < 1 % en casos aislados.

¿Se puede prevenir?

La prevención primaria implica evitar teratógenos (talidomida, alcohol, retinoides) durante el primer trimestre, control glicémico estricto en diabetes y suplementación con ácido fólico 0,4 mg/día preconcepcional.

¿Una prótesis temprana retrasa el gateo?

No. Las investigaciones demuestran que la prótesis pasiva temprana estimula el uso bilateral y acelera la integración corporal.

¿Las impresiones 3D son seguras?

Las prótesis impresas en PLA o ABS pueden ser una solución low-cost, pero deben cumplir normas ISO 10328 de resistencia y ser supervisadas por un ortoprotésico titulado.

¿Existen tratamientos con células madre para regenerar extremidades?

Actualmente no. La investigación en bioimpresión y epimorfosis mamífera está en fases preclínicas; por ahora el abordaje es protésico y quirúrgico.

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