Publicaciones científicas

Necesidades sociosanitarias en pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa en España

Izquierdo-García E (1), Escobar-Rodríguez I (2), Moreno-Villares JM (3), Iglesias-Peinado I (4). (1) Servicio de Farmacia, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España; Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (AAIHF), España.
(2) Servicio de Farmacia, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España.
(3) Servicio de Pediatría, Clínica Universidad de Navarra, Madrid, España.
(4) Facultad de Farmacia, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, España.

Revista: Endocrinología, diabetes y nutrición

Fecha: 07-ago-2019

Pediatría

Introducción

La intolerancia hereditaria a la fructosa es una enfermedad metabólica debida a una deficiencia en la aldolasa B. Nuestro objetivo es conocer las necesidades sociosanitarias del colectivo.

Metodología

Estudio observacional prospectivo en el que se difundió una encuesta de necesidades sociosanitarias a pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa residentes en España.

Resultados

La mayoría disponían de diagnóstico, confirmado principalmente por análisis genético en menores y sobrecarga de fructosa en adultos, no padecían secuelas (72,34%) ni discapacidad (64%) y el 83,33% de niños tomaban medicamentos frente al 52,38% de adultos (p < 0,05) (2,06 medicamentos de media). La mayoría acudieron a consultas en los dos últimos años, principalmente unidades de enfermedades metabólicas (42,5%) y/o nutricionista (42,5%), aunque menos de la mitad eran atendidos en centros de referencia (mayoritariamente niños [p < 0,05]). El 48% estaban satisfechos con la atención sanitaria aunque se sintieron discriminados en actividades de ocio, escolares, sanitarias y/o cotidianas. Las fuentes más fiables de información fueron el médico de atención especializada (69,39%) y la asociación de pacientes (59,18%). El 54% no indicaron ningún problema en ninguna de las dimensiones de calidad de vida, aunque algunos tuvieron problemas en actividades cotidianas, dolor y ansiedad.

Conclusiones

Aunque su perfil no sea tan discapacitante como el de otras enfermedades raras, es importante conocer las necesidades del paciente con intolerancia hereditaria a la fructosa. Aunque se han reducido los tiempos en el diagnóstico, la menor atención y satisfacción sanitaria en adultos hace necesario incidir en las necesidades de esta población, siendo clave la formación e información de los profesionales sanitarios.

CITA DEL ARTÍCULO  Endocrinol Diabetes Nutr. 2019 Aug 7. pii: S2530-0164(19)30172-7. doi: 10.1016/j.endinu.2019.06.005

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