Publicaciones científicas

Prioritization of therapy uncertainties in congenital ichthyosis results from a priority setting partnership

Hernández-Martín A(1), Dávila-Seijo P(2), de Lucas R(3), Baselga E(4), Redondo P(5), Martín-Santiago A(6), Azaña-Defez JM(7), González-Viejo I(8), Jiménez-Ferreres L(9), González-Enseñat MA(10), Arroyo-Manzanal MI(11)(12), Soria JM(12), Garcia-Doval I(13).

(1) Department of Dermatology, Hospital Infantil Niño Jesús, Madrid, Spain.
(2) Dermatology and Venereology Department, Umeå University Hospital, Umeå, Sweden.
(3) Department of Dermatology, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain.
(4) Department of Dermatology, Hospital Santa Creu y Sant Pau, Barcelona, Spain.
(5) Department of Dermatology, Clínica Universidad de Navarra, Pamplona, Spain.
(6) Department of Dermatology, Hospital Son Espases, Palma de Mallorca, Spain.
(7) Department of Dermatology, Complejo Hospitalario Universitario, Albacete, Spain.
(8) Department of Ophthalmology, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Spain.
(9) Department of Ear-Nose -and-Throat, Hospital San Rafael, Madrid, Spain.
(10) Department of Dermatology, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona, Spain.
(11) Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias, Burgos, Spain.
(12) ASIC (Spanish Association of Ichthyosis Patients), Spain.
(13) Research Unit. Fundación Academia Española de Dermatología y Venereología, Madrid, Spain.

Revista: The British Journal of Dermatology

Fecha: 21-may-2015

Dermatología

Resumen

Ichthyosis patients suffer important impairment of their quality of life not only because of their dermatological condition but also due to pruritus, sweating abnormalities, delayed growth in childhood, recurrent keratitis, hearing disturbances and social relationship issues.

Current evidence about therapy is limited and research priorities of academic researchers, pharmaceutical companies, health care professionals (HCP), patients and their caregivers may focus on different aspects. Detecting the lack of knowledge in rare diseases is particularly important for establishing a research agenda that matches the interest of academic research and patients' needs.

CITA DEL ARTÍCULO Br J Dermatol. 2015 May 21. doi: 10.1111/bjd.13914.

tal vezLE INTERESE

¿QUÉ TECNOLOGÍA UTILIZAMOS?

La Clínica es el hospital privado con mayor dotación tecnológica de España, todo en un único centro.

Imagen de un PET, tecnología de vanguardia en la Clínica Universidad de Navarra

NUESTROS
PROFESIONALES

Los profesionales de la Clínica realizan una labor continuada de investigación y formación, siempre en beneficio del paciente.

Imagen profesionales de la Clínica Universidad de Navarra

POR QUÉ VENIR
A LA CLÍNICA

Conozca por qué somos diferentes a otros centros sanitarios. Calidad, rapidez, comodidad y resultados.

Imagen del edificio de la Clínica Universidad de Navarra