Historias de la Clínica

tumor óseo de células gigantesSORAYA C.

Un novedoso tratamiento salva el dedo de Soraya.

Esta bailarina ibicenca, de 17 años, llegó a tiempo a la Clínica, donde le aplicaron una novedosa terapia para tratar un tumor óseo de células gigantes.

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En los últimos 20 años hemos tratado un millar de tumores óseos primarios malignos. Somos el centro español con mayor experiencia en estas enfermedades.

Somos pioneros en la realización de la cirugía conservadora. En el 90% de los pacientes es posible conservar la extremidad afectada.

Si a Soraya Cervantes no le hubiesen operado el dedo pulgar de su mano izquierda, lo hubiera perdido. Incluso el desenlace podría haber sido todavía peor si el tumor óseo de células gigantes que padecía se le hubiera extendido. Pero esta bailarina ibicenca, de 17 años, que creía que lo que tenía era un simple esguince, llegó a tiempo a la Clínica donde le aplicaron un novedoso tratamiento.

Y todo comenzó con una caída, cuando estaba bailando en la ‘Passion Dance School’, centro de Ibiza donde recibe formación de bailarina. A raíz del percance, Soraya notó que su dedo estaba muy hinchado y le dolía demasiado como para tratarse de un simple esguince, tal y como le habían diagnosticado dos médicos. No conforme con este diagnóstico, decidió consultarlo con un traumatólogo que confirmó en la radiografía que un tumor estaba invadiendo su dedo pulgar.

Para entonces, la lesión había avanzado demasiado y aquel facultativo le aconsejó acudir a la Clínica Universidad de Navarra, centro con una amplia experiencia en este tipo de tumores. Allí, un equipo de trabajo formado por cirujanos ortopédicos, radiólogos y endocrinólogos, tras estudiar el caso y consultarlo con expertos de todo el mundo, concluyó que la mejor opción para salvar el dedo de Soraya consistía en un novedoso tratamiento multidisciplinar.

La rapidísima respuesta de la joven a este tratamiento permitió a los cirujanos ortopédicos proceder a la intervención quirúrgica: la reconstrucción del dedo con un pequeño fragmento de su propio peroné.

Soraya pudo así conservar las articulaciones de su pulgar, vitales para, entre otras cuestiones, volver a ajustarse las castañuelas que dan ritmo al flamenco. “Sea el izquierdo o el derecho, es un dedo, una parte de mi cuerpo, sólo por eso yo quería conservarlo. Lo necesito para todo, para bailar, para salir con mis amigas…”, asegura tras saber que su dedo está ya a salvo y, con él, su carrera como bailarina profesional.

“Te das cuenta de que las cosas pasan por algo”, concluye esta joven ibicenca en referencia a la caída que sufrió y que le llevó finalmente hasta la Clínica porque “me alegro de haber llegado a tiempo de solucionar mi caso”. Ahora, ya recuperada en su casa de Ibiza, sólo piensa en seguir adelante con el ritmo de su vida: la danza. Como colofón, ha sido seleccionada para bailar en el musical ‘Sister act’.

¿Cuándo percibió que su dedo no estaba bien?
Me caí cuando estaba bailando y me empezó a doler muchísimo el dedo pulgar de la mano izquierda. Yo pensaba que era por el golpe que me había dado.

Y acudió a consultarlo con un médico en Ibiza.
Sí. Allí me dijeron que era un esguince. Pero me empezó a doler más y se me empezó a hinchar muchísimo. Notaba en el dedo como latidos del corazón, como si lo tuviera muy comprimido. La tercera vez que fuimos a la misma clínica, el traumatólogo me dijo que no podía ser un esguince, vio que era un tumor y me mandó a la Clínica Universidad de Navarra.

Le diagnosticaron un tumor óseo, ¿qué se le pasó por la cabeza en ese momento?
Me puse a llorar histérica porque la danza es mi vida. Hay un estilo llamado ‘danza flamenco’ en el que se tocan los palillos y es necesario el dedo gordo para tocarlos y yo ya no iba a poder. Para mí fue un ‘shock’ cuando me dijeron que a lo mejor me tenían que amputar el dedo, eso sí, en un caso extremo…

Pensar que podía llegar a perder un dedo tiene que ser duro…
El doctor San Julián me dijo que me iban a administrar un tratamiento previo a la operación y que, si la intervención salía bien, no haría falta amputar el dedo. Después, cuando pasas el mal rato y te dicen que todo está bien, te alegras muchísimo y lo agradeces. Sea el izquierdo o el derecho, un dedo es una parte de tu cuerpo, por eso yo sólo quería conservarlo: no quería perderlo porque lo necesito para todo.

¿Cómo vivió la experiencia de someterse a una intervención quirúrgica a los 17 años?
Me considero bastante valiente. Nunca lo había pasado antes pero, cuando llega el momento, sientes que tienes que ser fuerte porque no queda otra opción. Por eso, en ningún momento me puse nerviosa porque estaba en buenas manos.

¿Cómo quedó el dedo tras la operación?
Después de la operación, me sentí muy bien, genial y muy contenta. Pero sí sentía que el dedo me iba a explotar porque estaba hinchadísimo. El doctor me dijo que era normal que lo tuviese así. No he sentido dolor en ningún momento. El doctor San Julián ha sido una persona muy importante para mí, todo el equipo se ha portado muy bien conmigo y ha sido una experiencia bastante bonita.

¿Pensó en qué hubiera pasado si no se hubiera operado el dedo?
Se lo pregunté al doctor y me dijo que, si no me hubiera operado, el tumor se me hubiera podido extender a más sitios. Me dijo que podía haber llegado a ser una enfermedad más grave y sin solución.

El baile es una disciplina artística en la que se necesita fortaleza psíquica, disciplina y capacidad de superación. ¿Cree que estas cualidades le ayudaron a afrontar la operación?
Por un lado sí porque todos mis profesores me han apoyado y me han dicho que soy una chica fuerte y que puedo llegar a lo que me proponga. Por otro lado, siempre tienes momentos en los que piensas que todo te va a ir mal y te hundes. Pero he tenido muchos apoyos.

¿Le ha impedido la férula que le pusieron al darle el alta hospitalaria practicar alguna técnica de ballet?
Mi experiencia de hacerme el moño con una sola mano fue rara pero resultó bien. Y cuando estoy bailando me olvido de la férula y disfruto el momento. Hace poco, en la escuela en la que estoy bailando en Ibiza, hicieron un festival y yo recibí una beca por el esfuerzo y las ganas que le he echado porque he estado con la férula durante los últimos cuatro meses y, a pesar de ello, he intentado hacer todos los ejercicios. Con la beca podré seguir bailando para que nadie pueda pararme. Cuando me la dieron, pensé que aquí no se acaba el mundo, que tengo que seguir, triunfar, bailar e intentar llegar a algo.

El esfuerzo realizado y las ganas han servido realmente para algo. ¿Se ve en el futuro como bailarina profesional?
Sueño con ser bailarina profesional, que es lo que me gusta desde pequeñita, y poder salir en musicales y en ballets nacionales.

¿Qué diría a otras jóvenes con una carrera profesional como la suya por delante y que tienen que enfrentarse a una enfermedad?

Que en ningún momento pierdan la fuerza, que siempre miren hacia adelante y que luchen por lo que quieren.

¿Cómo valora el trato que recibió en la Clínica?
El trato de los profesionales de la Clínica es inexplicable, todos me han tratado genial, sobre todo el doctor San Julián, la doctora Calleja, el doctor Bilbao…Han sido muy importantes en mi vida. He llegado a la conclusión de que, si me pasa alguna otra cosa, vendré aquí porque esta Clínica me ha llegado al corazón.

A Francisco Cortés Sánchez, natural de Paterna del Campo (Huelva) le diagnosticaron hace 10 años un osteosarcoma en el fémur derecho que truncó su futuro baloncestista en el equipo regional de su pueblo. Inicialmente, la única solución que le ofrecían en los centros hospitalarios a los que acudió pasaba por la amputación de la extremidad.

Hoy, a sus 25 años, Francisco puede asegurar que ha superado la enfermedad y ha conservado su pierna, lo que le ha permitido llevar una vida normal, superar sus estudios y seguir tocando el contrabajo. Se licenció el año pasado en Historia por la Universidad de Sevilla, estudios que ha complementado con un curso de especialización en Antropología en la Universidad de Siena (Italia). Aunque desea ejercer su profesión, entre tanto trabaja como camarero en un establecimiento de Sevilla.

¿Cuándo percibió que algo no iba bien?
Hace 10 años, entonces tenía 15. Notaba que un bulto estaba creciendo en mi pierna. Al principio no le di mucha importancia y lo achaqué al baloncesto, pero me empecé a preocupar cuando vi que no desaparecía.

¿Qué soluciones le ofrecían los médicos que visitaron inicialmente?
Fui a un hospital andaluz y me dijeron que tenía un tumor. Nos dieron pocas esperanzas. Nos dijeron que estaba claro que perdía la pierna. Ante este diagnóstico movimos cielo y tierra para acudir a la Clínica Universidad de Navarra. No teníamos mucho dinero. Somos una familia con los recursos justos para no sentir grandes necesidades. Así que varios amigos de mis padres empezaron a recoger fondos y para ello crearon la asociación “Paterna por la vida”, gracias a la cual pudimos costear el tratamiento.

¿Por qué decidieron acudir a la Clínica Universidad de Navarra?
Porque un amigo de mis padres, que es dentista, nos lo aconsejó. Nos dijo que era el centro con mayor experiencia en tratamientos de enfermedades oncológicas en general y de osteosarcomas en particular.

Una vez en la Clínica Universidad, ¿qué expectativas les ofrecieron?
En ningún momento nos dijeron que fuera a perder la pierna. Recuerdo que por no dañar más el hueso nos pidieron el resultado de la biopsia que me habían hecho en otro hospital, para no tener que practicarme otra. Tanto mis padres como yo nos quedamos asombrados con el trato que el personal de la Clínica tuvo con nosotros. Aquí los profesionales eran sencillos, y eso nos gustó. En la Clínica Universidad de Navarra todo fue más humano.

¿En algún momento tuvo miedo?
Seguramente sería por la edad, pero al ser menos consciente de lo que me pasaba, no tuve miedo. De pronto me vi en una nueva situación en mi vida y la fui llevando como pude. Prácticamente no me di cuenta de nada. Cuando me operaron reconozco que sí pasé algún temor y también recuerdo el continuo malestar de la quimioterapia, pero no le di importancia al dolor, sino al sentir que no era totalmente dueño de mi cuerpo después de una operación seria como aquella. Al principio me dijeron que tendría que someterme a quimioterapia durante un año, pero luego lo redujeron a 6 meses y me añadieron sesiones de radioterapia, por lo que todo resulto más llevadero de lo que tenía pensado en principio. Pasé dos años con muletas.

¿Alguna vez perdió la esperanza de poder superar la enfermedad?
Me agobiaba verme obligado a permanecer en la cama tanto tiempo y sin poder moverme. Me enfadaba conmigo mismo y no paraba de ir con las muletas de un lado a otro como un loco.

¿La enfermedad cambió su vida?
Tuve que servirme durante dos años de muletas para poder andar y esto me limitó bastante para llevar una vida normal. Incluso aprendí a hacer acrobacias con las muletas. Pero considero que me ha ayudado a forjarme, a moldear el carácter que hoy tengo, y eso me gusta y lo veo positivo.

Diez años después ¿puede decirse que está curado?
Sí, el doctor Salvador Martín Algarra, que fue, entre otros, el especialista que me trató, me ha dicho que es más probable que tenga otra enfermedad antes que volver a tener problemas con la pierna.

¿Qué le diría a alguien que se ve en su misma situación?
Es una cuestión de empeño, de “encabezonarse” y decir: “de esta salgo como que me llamo Manolo o María”. Creo que cuando estás en una situación así te haces más fuerte. La fuerza sale de dentro.

Un nuevo tratamiento multidisciplinar

“Soraya tenía un dolor intenso en el dedo pulgar de la mano izquierda. Meses antes había sido diagnosticada de un supuesto esguince”, explica el doctor San Julián, especialista en Traumatología y experto en tumores óseos de la Clínica que trató a la paciente ibicenca.

Desde el primer síntoma de dolor, percibido a raíz de una caída, “la tumoración en el dedo le fue aumentando. Esto ocurrió desde agosto de 2012 hasta enero de 2013, cuando acudió por primera vez a la Clínica. De hecho, en la radiografía se observaba un tumor muy agresivo en el primer metacarpiano de su mano”, describe el facultativo.

Una vez en la Clínica, los especialistas le practicaron una biopsia y comprobaron que se trataba de un tumor denominado de ‘células gigantes’. “Es un tipo de tumor benigno pero muy agresivo que había destruido, prácticamente, todo el metacarpiano”, indica el doctor San Julián. El pulgar es “el dedo más importante de la mano, ya que es necesario para hacer el movimiento de pinza, para la sujeción”.

En el caso de Soraya, la única posibilidad de conservar el dedo y su funcionalidad radicaba en que la paciente respondiera a otro tratamiento. “Por este motivo, pedimos ayuda a especialistas de otros departamentos, la doctora Calleja(Endocrinología) y el doctor Bilbao (Radiología Intervencionista) para ofrecer a la paciente un tratamiento multidisciplinar”, afirma.

La nueva terapia consistió en una embolización “para tratar de reducir el riego sanguíneo del tumor”, a la vez que un tratamiento antirreabsortivo óseo y un procedimiento precursor de la formación ósea, explica: “Con este tratamiento conseguimos que el hueso se osificara completamente, lo que facilitó muchísimo la cirugía conservadora que se le practicó después, de forma que conseguimos preservar así la funcionalidad del dedo”, precisa el traumatólogo. El tratamiento antirreabsortivo óseo consiste en administrar un anticuerpo monoclonal de reciente comercialización “que inhibe a las células que destruyen el hueso. Además se le aplica otro tratamiento con hormona paratiroidea sintética para promover la formación de hueso”.

Una vez extirpado el tumor, “reconstruimos el hueso del dedo con un pequeño fragmento de su propio peroné. Pudo conservar las dos articulaciones, la trapecio-metacarpiano y la interfalángica. De hecho, Soraya ya ha vuelto a bailar, a coger los palillos”, subraya el especialista.

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